Kit del recién diagnosticado

Te han diagnosticado un cáncer de vía biliar y de repente se te viene el mundo encima… En ATUVIBI queremos que sepas que, aunque éste es un tumor minoritario, no estás solo.

En el Decálogo del recién diagnosticado y en Preguntas para hacerle a tu doctor encontrarás recursos e información que te ayudarán a gestionar tus primeros pasos para afrontar la enfermedad tras el diagnóstico.

Decálogo del recién diagnosticado

Recibir un diagnóstico de un tumor de la vía biliar puede ser un momento abrumador y lleno de incertidumbre. Este decálogo ha sido creado con el objetivo de brindarte orientación y apoyo en esta etapa inicial, ofreciéndote información clara, consejos prácticos y recursos útiles para enfrentar este desafío con mayor confianza y claridad, poniendo tu bienestar físico y emocional en el centro de cada paso que des.

1. Te hablarán de tratamientos, de cirugía, de radioterapia… Debes dejarte guiar por las recomendaciones de tu oncólogo y de tu equipo médico; estás en buenas manos. Este tipo de tumores exigen un trabajo multidisciplinar complejo y a veces nos parece interminable la espera de la propuesta de tratamiento. Avanzar con paso firme es crucial para no perder oportunidades y ya estás en ello.
2. Es importante saber el tipo de tumor, la localización y el estadio en el que se diagnostica para poder enfrentar tu situación y proponer un tratamiento. Los tumores de vías biliares son muy heterogéneos y su tratamiento puede variar en función de tu situación personal y de lo que valore tu equipo médico.
3. Aunque las pruebas que te hayan realizado sugieran un tumor en las vías biliares, la biopsia, con su estudio de anatomía patológica, es la única prueba que pone nombre y apellido al tumor. A veces, dependiendo del lugar donde se encuentra el tumor, la biopsia puede no estar indicada o incluso podría no ser concluyente por lo que, de nuevo, depende de tu caso particular y de tu equipo médico la decisión a tomar para completar el diagnóstico.
4. 
   Un paso indispensable para plantear tratamiento es realizar el PERFIL MOLECULAR. Este es un estudio genético del tumor para buscar alteraciones moleculares en los genes del tumor. Se están creando cada vez más tratamientos dirigidos a esas alteraciones y que están teniendo resultados esperanzadores. Generalmente se llega a ellos a través de la participación en un ensayo clínico que te orientará tu oncólogo. Desde ATUVIBI podemos ayudarte a realizar este estudio genético del tumor.
5. El impacto emocional de esta enfermedad es muy alto. Los agobios, las dudas, la incertidumbre, tus sensaciones físicas… te invaden y no dejan aclarar tu pensamiento. Si crees que necesitas conectar con otras personas que sufren o han pasado por este desafío puedes hacerlo en nuestro grupo de Whatsapp. Allí podrás encontrar personas en situación similar y compartir las diferentes herramientas que entre todos se van aportando. Además puede dar apoyo a los familiares y cuidadores que también se ven afectados por esta nueva circunstancia de la vida.
6. Entendemos que es tanta la carga emocional que genera este diagnóstico en tu vida y en tu familia que disponemos de valoración y consulta gratuita de profesionales de psicooncología. Contacta con nosotros y te explicamos cómo.
7. Al enfrentarse a esta nueva vida con el diagnóstico de cáncer, es probable que te surjan dudas sobre ciertos aspectos de tu vida (laboral, económico, seguro médico y de vida, la familia..) merece la pena ir aclarándolos para serenar tu mente y construir bienestar dentro del marco de la enfermedad y así potenciar tu recuperación.
8. Cuidar no solo la mente si no el cuerpo. Intentar mantener una rutina diaria saludable en la medida de tus posibilidades. Hidratarse mucho y mantener en la medida de lo posible algo de actividad física estaría muy bien. Llevar una dieta variada, lo que se llama comer en color, por ejemplo. Evitar fumar o consumir alcohol o medicaciones que no sean aprobadas por tu equipo médico.
9. Si aún se tienen dudas, puedes solicitar una segunda opinión. Coméntalo con tu equipo médico que deben saber de tus dudas. Desde ATUVIBI también podemos orientarte.
10. Existen más opciones de tratamiento. Además de los tratamientos protocolizados con quimioterapia, cirugía, radioterapia…, hoy en día también se dispone de la inmunoterapia y de tratamientos dirigidos a un gen, algunos de los cuales son experimentales y se participa en ellos como paciente en los ensayos clínicos. Disponemos de información sobre cómo acceder a esos ensayos clínicos que pueden ser de tu interés. También debes comentarlo con tu oncólogo, que te podrá dar información.