El pasado 5 de noviembre, tuvimos el honor de participar en la I Jornada de Participación de Pacientes en la Investigación Oncológica, organizada por el Vall d’Hebrón Instituto de Oncología (VHIO).
Una iniciativa que busca incorporar de manera activa la visión de los pacientes en el diseño de los proyectos de investigación, reconociendo su valor y experiencia.
Desde ATUVIBI participamos en la mesa “Diferentes modelos de participación de los pacientes en investigación”, compartiendo las oportunidades y los retos que afrontan las asociaciones de pacientes para que los pacientes participen en proyectos de investigación:
🔹 La formación es necesaria para desmitificar la investigación: acercar la ciencia a los pacientes les empodera para poder compartir mejor su experiencia, entender los estudios clínicos y gestionar con confianza su enfermedad.
🔹 La creación de alianzas estratégicas es necesaria: colaborar con fundaciones, centros de investigación, profesionales sanitarios y otras asociaciones es clave para que las asociaciones puedan participar en proyectos de investigación.
🔹 La colaboración del paciente no puede depender de la voluntad de los investigadores, sino que debe ser estructural, regulada y reconocida en todos los niveles del ecosistema sanitario.
🔹 Co-creación, no consulta: incluir la voz del paciente desde el principio como parte del conocimiento científico, y no como complemento, es el camino hacia una investigación más eficaz, relevante y transformadora.
💚 Gracias a VHIO por promover este diálogo tan necesario entre pacientes, investigadores e instituciones.